Представьте себе молодую семью, в которой муж — военный, а жена — инженер-технолог общепита. Их родители счастливы оттого, что дети — прекрасная пара, их будущее полно самых лучших надежд и радужных перспектив, как вдруг…
В судьбу Ботагоз и Асана вмешался злой рок.
Их первенец — Султан — родился прекрасным, здоровым ребенком. До года и трех месяцев все шло просто замечательно. Мальчик рос крепким и здоровым, уже начинал делать по жизни первые самостоятельные шаги на радость бабушек и дедушек, пока однажды у него не случился странный и страшный приступ.
«Султана госпитализировали. Доктора сказали, что причиной судорог является какая-то нейроинфекция, обычно такое состояние проходит после снижения температуры, но нам не повезло. На фоне этих судорог Султан впал в кому».
Голос Ботагоз звучит предельно спокойно, но частое общение с мамами таких особенных детей говорит нам о том, что это только кажущееся спокойствие. На самом деле это сдержанность. Родители таких деток быстро привыкают к сдержанности. Им никак нельзя размениваться на эмоции, в их ситуациях они только мешают.
«На десятый день Султан вышел из комы, — продолжает свой рассказ Ботагоз. — Но он уже не был тем здоровым и жизнерадостным малышом, каким был до этого страшного припадка».
У Султана совершенно пропало зрение, он перестал двигаться, что-либо понимать. Даже взрослому человеку нелегко было бы принять подобное такое свое новое состояние, чего уж говорить о ребенке?!
«Страшно представить, что он пережил в тот момент, если он хотя бы что-то понял. А еще страшно вспоминать, что пережили тогда мы. Еще две недели тому назад ребенок был совершенно здоров, играл, учился болтать, хорошо кушал, учился ходить и вдруг — такое… Не знаю, что страшнее, сразу ли родить больного ребенка или оказаться в такой ситуации, как у нас? Но одно знаю точно, никому и никогда не пожелаю этого!..».
Сейчас Султану уже восемь лет. Теперь у него есть еще два брата — Али и Диас. Родители уговорили Ботагоз и Асана родить их, чтобы поддержать не только самих себя, но и Султана.
«Конечно, Султану никогда не стать полноценным участником детских шалостей и игр братьев, но, мы уверены, он слышит их, он чувствует, что в его жизни есть еще двое мальчишек, которые тоже любят его и по-своему заботятся о нем, — делится Ботагоз. — Они еще маленькие, Али — пять, Диасу — три года, но они уже знают, что нужно беречь и щадить своего старшего брата, что нельзя громко кричать, драться, шуметь. Такие резкие звуки пугают его. Доктора говорят, что он не понимает происходящего вокруг, но мы никак не можем с этим согласиться. Знаете, мы ведь отчетливо видим, что он на все реагирует, очень по-своему, едва заметно, но и это нас радует».
Сердце сжимается оттого, как Ботагоз рассказывает, что замечает, как Султан прислушивается к возне младших братьев, как понимает в эти моменты, что он рад их присутствию.
«Он всегда с нами. Ни на минуту Султана нельзя оставить одного. Может быть долгое пребывание в суете и возне немного утомляет его, тогда мы идем отдыхать, но, я уверена, что одиночество ему страшнее. Ему нужно знать, чувствовать, что мы с ним, что мы рядом».
Пока Султан никак не может начать курс реабилитации, с такими частыми судорогами его попросту не принимают в центр.
«Но мы ждем, — говорит Ботагоз. — Ждем и надеемся. Львиная доля всех средств, которые удается собрать тратится на лечение. Это и препараты, и массаж, и обследования. А средства наши, увы, не безграничны. Поэтому мы были очень благодарны фонду «Ниет» за поддержку».
Сейчас диагноз Султана — ДЦП, но он получен явно по какой-то причине, определить которую, увы, врачи так и не смогли.
«Знаете, порой доходишь до такой точки, когда понимаешь, что ты сделал все, что в твоих силах, чтобы помочь своему ребенку, дальше уже ничего нет, остается надеяться только на чудо или на помощь людей. Вот и мы сейчас в такой ситуации, нам тоже уже нужна помощь извне, наверное, мы опустошены. Но даже в этой ситуации мы уверены, что есть множество людей готовых помочь, мы надеемся на их поддержку, и бесконечно им благодарны!».