Семья Акмарал и Жумахана достойна рассказа уже хотя бы потому, что у них во-первых — пятеро детей, а во-вторых, потому что сам Жумахан — представитель пусть мирной, но героической профессии, он — пожарный; человек, который каждую смену, а то и в свой законный выходной день, спасает человеческие жизни. Но наш рассказ об этой семье пойдет, увы, совсем из-за другого повода.

Третьим ребенком в семье Акмарал и Жумахана стала Райхан.

«Она нам изначально трудно досталась, — рассказывает Акмарал. — Роды были сложными. Вечером у меня начались схватки, и я поехала в роддом. После осмотра врач отправила меня обратно, сказав, что схватки ложные, беспокоится не о чем. «Утром приезжайте, — говорит. — После девяти». Я уехала домой. А ночью у меня стали отходить воды. Хотя у меня уже двое детей было, а я никак не ожидала, что может быть и такое. А к утру схватки возобновились. До девяти я дожидаться уже не стала, вызвала скорую около шести утра. А уже после восьми Райхан родилась. У нее была гипоксия в связи с такими затяжными родами, родовая травма. Но в целом никаких других дефектов не было. Да и росла она нормально, кушала хорошо, улыбалась… Но в какой-то момент я поняла, что она никак не может научиться переворачиваться на животик. Поехали мы к невропатологу, стали обследоваться. А Райхан такая крупная была, доктор тоже ничего необычного не заметила, решила, что просто вес ребенку мешает, что немного нужно подождать, но, как оказалось, дело было совсем в другом».

Райхан развивалась с видимой задержкой, не разговаривала, а в пять лет у нее неожиданно начались судороги; эпилептические приступы повторялись с пугающей частотой, Акмарал говорит, что ни недели в их жизни не проходило спокойно.

«Мы принимали огромную дозу специального препарата, чтобы купировать эти приступы, а у этого лекарства есть одна неприятная особенность, повышая его дозу, вы потом уже не сможете снова вернуться на меньшую, она просто не будет помогать и действовать. Тогда мы посоветовались и решили свозить Райхан в Китай. Много слышали о том, что медицина там помогает детям с подобными проблемами».

Китайские врачи действительно помогли Райхан. Препарат, который ей назначили, снял острые судорожные состояния. Но диагноз ДЦП, увы, снять не удалось.

«Она у нас очень общительная, — улыбается Акмарал. — Иной раз думаешь, что будь она здорова и смоги она, то отбросила бы ходунки и побежала бы с другими детьми играть. Общаться очень хочет! Говорить, правда, Райхан не может, разве что отдельные слова выкрикивает, целые предложения ей никак не даются, но и этими отдельными словами и вскриками она очень ярко передает свои эмоции и ощущения. Да и дети ее любят, веселая она, жизнерадостная, несмотря на такой ее тяжелый недуг».

Акмарал с радостью рассказала нам о том восторге, который вызвал у Райхан подарок, купленный на сертификат от благотворительного фонда «Ниет».

«Нам выделили 25 000 тенге на покупку вещей для Райхан. Купили ей комбинезон, куртку и теплую кофту. Как же она радовалась! Гулять она очень любит, а верхняя одежда ведь именно с прогулками связана, вот у нее радостные эмоции в тот день просто зашкаливали».

«Знаете, врачи ведь нам никаких положительных прогнозов не давали, приступы были такие тяжелые, такие частые… Но мы не сдавались, через трудно, через «не могу» — делали все. Всегда верили только в лучшее! Не знаю, для всех ли наш результат будет таким же впечатляющим, но мы рады и тому, что Райхан сама держит ложку и ест, что она умеет хоть какие-то слова произносить, что умеет потихоньку передвигаться, сесть сама может, если устает… Родители таких особенных детей любой мелочи рады, как от своих детей, так и от окружающих: кто-то посмотрит с одобрением, кто-то скажет слова поддержки, а кто-то и помощь окажет. А это все очень и очень много значит для нас, родителей детей с очень особыми потребностями, большое вам за все спасибо!».