Ескендир родился слабеньким мальчиком. Слабеньким, но здоровым, утверждает его мама Гульдана.

«До двух лет у нас совершенно не было проблем, Ескендир рос, в одиннадцать месяцев начал делать первые шаги, ему было чуть больше года, когда он мог ходить по комнате уже совершенно самостоятельно, но потом что-то произошло, едва ли не в один момент...».

Множество раз нам приходилось слышать такие слова от мам особенных детей. Действительно, очень часто бывает так, что болезнь сваливается как снег на голову, и тем же снежным комом затем несется, сметая все на своем пути — планы на будущее, здоровье, радужные перспективы…

У Ескендира по-настоящему страшная, тяжелая болезнь — миопатия. Это недуг, в основе которого лежит поражение мышечного волокна и прогрессирующая атрофия мышц. Нарушение биохимических процессов в мышцах приводит в конечном итоге к повреждению и гибели мышечных волокон. А это значит, к инвалидности и обездвиженности.

Но и этого будто мало было коварной болезни, которую и распознать-то не сразу удается. Самое ужасное в ней то, что она, увы, пока не излечима.

По последним научным данным, чаще всего это заболевание наследуется генетически.

Лечение – симптоматическое, но малоэффективное. Патогенетическое лечение разрабатывается, многие институты разных стран проводят исследования на генном уровне – используя и стволовые клетки, и клеточные культуры… но это пока «медицина будущего».

«Мне говорили, — рассказывает Гульдана, — что в России, Тайланде и Южной Корее есть какие-то реабилитационные центры, в которых таким детям помогают. С одной стороны — хорошо верить. Это ведь надежда. А с другой стороны — откуда взять такие деньги мне, матери-одиночке, чтобы повезти туда своего ребенка? А дальше, конечно, есть вероятность, что с какими-то видами препаратов медики там экспериментируют, но ведь ни один из них еще научно не подтвержден. И эффективность этих препаратов не изучена. Это тоже один из фактов, которые заставляют меня отказаться от поездки».

Однако есть некоторые общие рекомендации для детей и взрослых, страдающих миопатией. Прежде всего, это коррекционная гимнастика. Лечащий врач-невролог и инструктор ЛФК должны совместными  усилиями разработать больному индивидуальную программу тренировок, в них должны быть включены и лечебная физкультура, и массаж, и плаванье, а также физиотерапевтические процедуры. Необходима консультация и наблюдение у врача-ортопеда, который поможет подобрать правильный корсет и обувь. Кардиолог и терапевт должны следить за состоянием работы сердечной мышцы, легких и дыхательной мускулатуры: при этом заболевании от пневмонии на фоне сердечной недостаточности больные часто погибают.

Словом, у Гульданы полно забот.

«И мне очень нужна помощь. Да даже простое человеческое участие — и то радость. А уж Ескендир как любит людей! Он очень ласковый ребенок. Несмотря на его болезнь, интеллектуально он развит очень хорошо. В свои пять лет он свободно говорит и на казахском, и на русском языке. Даже на английском языке мультфильмы смотрит, с интернетом быстро освоился, выбирает там то, что ему интересно. Рисует замечательно, учится буквы писать, хотя в ручках у него тоже сил почти не осталось...».

От фонда «Ниет» Ескендир получил сертификат на сумму 20 000 тенге по программе «Продуктовая корзина».

«На пособие по инвалидности и уходу не очень-то разгуляешься, сами понимаете, — вздыхает Гульдана. — Поэтому сертификат нам очень помог. Набрали продуктов, да. Теперь готовим и фонд «Ниет» добрым словом поминаем, побольше бы таких организаций в Казахстане, которые оказывают пусть и разовую, но реальную помощь. Нам без таких помощников, как фонд, увы, никак не обойтись».