Малышке Айым всего два с половиной года, ей и невдомек, бедняжке, какие страшные слова написаны в ее диагнозе: ЦНС, симптоматическая эпилепсия, ЗПРР, атрофия глазного нерва обоих глаз, правосторонний тетрапарез… Она прислушивается к ласковым словам своих родителей, учится говорить «мама» и «папа», и изо всех сил старается жить полной жизнью единственного и любимого ребенка.
Айым первая и пока единственная дочка Алии и Асыгата.
«Мы молодая семья, но так случилось, что наша девочка родилась с такими вот недугами: на последнем триместре у меня появились отеки, сильно повысилось почечное давление. Врачи решили делать кесарево сечение, опасались и за мое здоровье, и за здоровье малышки. В итоге со мной все в порядке, но вот доченьке нашей не повезло. У нее был отек мозга, диагностировали кисту, слава Всевышнему — она рассосалась с возрастом».
Сейчас Айым на вид дашь от силы полтора года, да и в интеллектуальном развитии она сильно отстает.
«Отстает — да, но она все равно живет, и она очень активная девочка, очень старается расти и развиваться: головку пытается держать, особенно хорошо у нее это получается после массажа. Правая ручка у нее постоянно в кулачке, да, но зато левой она уверенно держит игрушку, ложку, сама старается кушать; кому-то это покажется тяжелым испытанием, но мы умиляемся и радуемся, она молодчина!».
Сейчас Айым очень требуется активный реабилитационный курс.
«Мы пока не узнавали про лечение в других странах, хотя мамы деток с подобными нашему диагнозами часто рассказывают об успешном лечении за границей, думаю, что немного позже мы тоже попробуем. А пока планируем следовать рекомендациям нашего невропатолога. Он нам постоянно говорит, что у нас положительная динамика, что активность и жизнелюбие Айым еще дадут свои положительные результаты. Жаль только, что у нас таким деткам особенным не оказывают должного внимания. Взять, хотя бы, специализированный санаторий — полтора года назад мы встали в очередь на поездку туда, нам сказали, что мы две тысячи девяносто восьмые. До сих пор ждем, — в голосе Алии звучит ирония. — Надеюсь, что дождемся хотя бы в течение года».
Алия и Асыгат не просят о какой-то особенной помощи, но были очень благодарны за оказанную Фондом «Ниет» поддержку.
«Это, конечно, приятно, когда кто-то со стороны понимает, что нам приходится нелегко. Особенно теперь, мы ведь сейчас в ожидании второго ребенка. Асыгат много работает, а я с Айым одна, помочь особо некому, а ее ведь одну и на минуту оставить нельзя. Вот и приходится постоянно и всюду с ней на руках… Она ведь даже сидеть не может сама, разве что в подушках, но тоже страшновато ее без присмотра оставлять».
Приятной оказалась наша беседа с жизнерадостной и полной уверенности в лучшем будущем мамой. Нам бы очень хотелось, чтобы люди понимали, что на одном энтузиазме молодой семье, в которой растет ребенок с особыми потребностями, не прожить. Мы призываем всех открывать свои сердца и поддерживать самоотверженность и упорство таких вот мам и пап.
Вместе мы можем помочь: https://niyet.kz/ru/help