Егору четыре года, но по-настоящему жить и расти он начал только год назад. Как так? — спросите вы. Дело в том, что у Егора тяжелейшая форма эпилепсии. В первые месяцы рождения ежедневно у малыша случалось до четырехсот (!) приступов. Но в последние двенадцать месяцев эти эпилептические судороги сошли на нет. О том, что произошло, и как родителям Егора удалось добиться такого прогресса в лечении — в нашей сегодняшней истории.
«Егор родился совершенно здоровым, доношенным ребенком, — рассказывает папа Егора Денис. — Мы с Александрой (прим. супругой) были невероятно счастливы. Но потом последовала прививка, стандартная, которую делают всем детям в роддоме...».
Вакцинация — не редкий случай такого негативного воздействия на организм новорожденного.
«Мы в начале даже не поняли, что такое творится с Егором, слишком он был еще маленький, да и у нас опыта не было. Но, конечно, обратили внимание, что он постоянно подтягивает ножки к животу, как будто у него газы, так ведь бывает у малышей. На сороковой день пошли в поликлинику на плановый осмотр и тогда-то впервые и услышали это страшное слово — эпилепсия».
Опыт невропатолога не подвел, обследование Егора действительно подтвердило диагноз.
«И после того, как подозрения невропатолога подтвердилось, нас сразу госпитализировали», — Денис замолкает.
Нам тяжело продолжать интервью, всегда очень трудно и даже совестно заставлять родителей снова и снова переживать те тяжелые моменты, пусть даже в воспоминаниях.
«Мы перепробовали, наверное, все препараты, которые есть в Казахстане, перепробовали множество препаратов, которые можно достать только заграницей, — после некоторой паузы продолжает Денис. — Сказать, что все было напрасно? Да, все было напрасно. Приступы не прекращались, они только видоизменялись. Они становились то более интенсивными, то менее явными, но они были и были, и были… Порой Егор так выматывался из-за них, что просто, в прямом смысле слова, «вырубался». Знаете, когда приступ происходил во время сна, то Егор обычно просыпался, но бывало, что они шли один за одним, не давая ему передохнуть, вот в такие дни он просто отключался. Но и тогда приступы продолжались, даже во сне… Смотреть на все это было просто невыносимо...».
Так продолжалось почти три года.
«В конце концов, на очередном приеме невропатолога, доктор сказала нам, что осталось только два варианта: операция на головном мозге или кетогенная диета. Признаюсь, операция нас напугала. Мы решили попробовать более… безопасный метод. Но специалистов, которые могут помочь в предписании кетогенной диеты найти не так-то просто. Да и расценки их лечения заоблачные. Наиболее адекватной оказалась цена у специалистов в Турции, да и по сей день они являются самыми доступными».
Доступность — очень относительное понятие. Как рассказал нам Денис, сначала им приходилось ездить в Турцию каждые три месяца, а это значит, что каждые три месяца необходимо было где-то находить пять тысяч долларов.
«Мне двадцать девять лет, я работаю IT-специалистом, работаю на двух работах, когда находится подработка — подрабатываю… Но денег все равно не хватает, порой просто руки опускаются. Благо, сейчас нам нужно бывать у турецкого врача раз в полгода, но все равно нелегко приходится. Но все это мелочи, ерунда! Главное — Егор. Ведь после того, как мы впервые побывали в Турции и стали лечится кетогенной диетой у него в первый же месяц приступы сократились на 85-90%. Вы просто представить себе не можете, что с нами было! Он ведь просто будто заново родился! А недавно, буквально две недели назад, вообще был случай, ну, просто, до слёз… Когда Егор утром проснулся, я взял его на руки и почувствовал, что у него напряжена спина. Я его тогда посадил в манеж, а он сам — сам! — минуты две сидел! И это ребенок, который до сих пор еще голову неуверенно держит!».
Эти искренние слова счастья, произнесенные отцом очень особенного ребенка, до сих пор еще звучат в сердце. Молодым родителям и их маленькому мальчику, который три года жил в плену своего страшного недуга и только в четыре года начинает понемногу понимать, что пришел в мир, в котором для него тоже есть место, нужна поддержка, нужно только найти для этого немного внимания, немного души, немного сочувствия и немного милосердия! Мы верим, что среди наших читателей найдутся люди, способные поддержать малыша!
Вместе мы можем помочь: https://niyet.kz/ru/help