У Асель и Рината три дочери; старшей — десять лет, средней — восемь, а самой младшей — Султане — четыре с половиной года. К сожалению, именно эта малышка и является героиней нашей истории.

«У нас родилась обычная девочка, пусть у меня не пятеро детей, но третьи роды, как никак, опыт у меня был, я понимаю, что такое здоровый малыш, — рассказывает Асель. — Единственным отклонением от нормы во время родов было то, что справилась я за два часа, врачи называют это «стремительные роды», но само по себе это не патология. Султана родилась на тридцать восьмой неделе, но ее вес был 3800, врачи еще пошутили, что недельки через две она была бы еще крупнее, дескать, хорошо, что сейчас родилась. Все было нормально с ребенком, но на третий день она пожелтела. «Повысился билирубин, — заключил педиатр роддома». Султанию подержали под лампой, а на пятый день выписали. Ничего мне тогда не сказали, ни как вести себя, ни какие действия предпринимать… Если бы в тот момент мне хотя бы в голову пришло почитать про этот злосчастный билирубин!».

Дома Султания, как это ни печально, не пошла на поправку, желтушность сохранялась.

«Пришла к нам доктор, осмотрела дочку, сказала, что она желтенькая, надо больше бывать на солнышке. А время — июль месяц. Конечно, мы целыми днями гуляли, дочки у меня маленькие еще были, почему не гулять? Только в удовольствие. А желтушка у Султании все не проходила. Я обратилась к другому педиатру, но та тоже не придала значения нашему повешенному билирубину. Ответ у всех был один: больше гуляйте и все пройдет».

Но Султании становилось только хуже. И уже в пять месяцев Асель с малышкой оказались в детской больнице.

«И только там заведующая отделением сказала, что виной такому состоянию билирубин. Что на данном этапе уже невозможно остановить и обратить процесс заболевания, что имеет место халатность врачей — в роддоме, в поликлинике… Мы с мужем сначала были огорошены, думали подавать в суд, чтобы найти ответственных за такое состояние дочери, но потом рассудили, что толку не будет, а деньги и время мы потеряем. Вот так, с пятимесячного возраста Султаны у нас началась борьба с диагнозом ДЦП».

Сейчас все силы Асель и Ринат отдают на то, чтобы восстановить у Султаны способность двигаться.

«Может, это громко сказано, она ведь еще даже головку плохо держит, мышцы слабые, неразвитые. Но у Султаны полностью сохранен интеллект, она все понимает, болтает… Мультфильмы очень любит, веселая очень, эмоциональная...».

Асель и сама очень общительная, обаятельная женщина, столкнувшись с такой тяжелой болезнью ребенка, она находит в себе силы не только на борьбу со своей болью, но и оказывает поддержку другим матерям, которые в подобной ситуации пали духом.

«Нас «таких» много — семей, у которых дети страдают ДЦП. Пока не столкнешься с этим, кажется, что такого и вовсе нет, а на самом деле… Это, конечно, грустно, особенно от того, что нам приходится рассчитывать только друг на друга, на спонсоров, на благотворительные фонды. Но все равно, очень тяжело искать средства на реабилитацию и поддержку таких детей. Чтобы научиться просить нужно еще и себя преодолеть, а это очень нелегко. Но мы справляемся понемногу. Объединились в группу, у кого более схожая симптоматика и, вот так, группой, ищем и посещаем врачей по нашему направлению, это не только финансово, но и эмоционально легче».

«Главная наша с мужем задача — суметь помочь Султане обходиться без нашей помощи в будущем. Мы, увы, не вечные, страшно представить, что твой ребенок останется никому ненужным. Поставили себе такую вот цель и идем к ней. Мелкими шажочками, со стороны, порой, они могут показаться и вовсе незаметными, но мы результаты видим и очень надеемся, что наши старания не пройдут даром».

Вместе мы можем помочь: https://niyet.kz/ru/help