У Мадины и Мейриса пятеро детей — старшему десять лет, младшему — три месяца. Как многодетная семья они и нуждаются в поддержке, по нынешним временам, если отец работает один, то на большой достаток семье рассчитывать не приходится, но в случае этих супругов ситуация еще сложнее — самый старший сын — Сулейман — серьезно и неизлечимо болен.
"Да, болезнь Сулеймана забирает очень много сил, — признается Мадина. — Дело даже не в деньгах, как своих детей попрекать деньгами? Мы когда их рожали понимали какую ответственность на себя берем, но у нас, у казахов обычай такой — семья должна быть большой и дружной, чтобы старшие всегда и во всем помогали младшим, а младшие слушались старших и учились у них… Но вот в нашей ситуации с Сулейманом случилась беда, он и сейчас у нас, хотя и самый старший, а как малыш...".
"Я до сих пор не знаю, что такое могло случиться с ребенком, но только знаю, что родился Сулейман здоровым, роды прошли хорошо. Но после сорока дней стал он беспокойным, у него поднялась температура. Он все плакал и плакал, никак не успокаивался. И температуру мы сбить не могли. Вызвали "скорую", нас сразу же забрали в больницу, а там уже Сулейман впал в кому… Сорок дней он в коме провел! Мы уже отчаялись совсем, у него было кровоизлияние в мозг, там стала вода собираться, врачи сделали операцию, жидкость откачали, но что-то там повредили...".
"С того дня у Сулеймана началась гидроцефалия, голова была огромная, в два года мы поехали в Новосибирск на операцию. Помогли люди, деньги всем миром собирали и собрали необходимую сумму. В Новосибирске врачи нам сделали шунтирование, теперь у Сулеймана жидкость через специальный катетер из мозга сразу выливается в мочевой пузырь. Операция была сложная, но все хорошо обошлось. А врачи нам тогда и сказали, что это при первой операции нам неаккуратно что-то сделали, что теперь уже ничего обратно не вернуть и к нормальному состоянию Сулейман уже не вернется, развиваться как обычный ребенок он уже не сможет".
Сейчас Сулейману десять лет, но он так и не научился самостоятельно сидеть. Он не умеет кусать и жевать, с трудом проглатывает даже жидкую пищу.
"Кормим его держа на руках, иначе не получается, он ведь глотает медленно, даже самую жидкую еду, даже молоко. Подолу держит в ротике. Левая сторона у него совсем не функционирует. Вот и выходит, что у нас трехмесячный ребенок и Сулейман — одинаковые, оба требуют равных забот и внимания. Когда летом свекровь погостить приезжала, так я просто отдыхала! Спасибо ей, столько забот она на себя взяла, у меня и самой будто каникулы были, — улыбается Мадина".
"Голова у Сулеймана сейчас не растет, она нормального размера, шунт справляется со своей задачей, каждый год мы делаем обследования, и проверяем в каком он состоянии. А вот на следующий год нам предстоит операция, надо будет шунт менять на другой, большего размера. Сейчас уже я начала деньги собирать, копить…".
"Деньги, конечно, нам нужны, но мы и моральной поддержке рады, любым добрым словам и молитвам. Сейчас вот у Сулеймана начались эпилептические приступы, сердце разрывается смотреть на то, как этот мальчик мучается...".
Да, трудно себе представить всю боль родителей, вынужденных ежедневно наблюдать мучения собственного ребенка. Но любая боль может получить облегчение, для этого нужно всего лишь грамотное и своевременное лечение. Помните об этом, читая наши истории, и открывайте свои сердца навстречу человеколюбию, доброте и милосердию. Помните, что возможно именно от вашей поддержки зависит жизнь без боли какого-то маленького и беззащитного человечка.
Вместе мы можем помочь: https://niyet.kz/ru/help