ДЦП — не приговор. Это знают и дети, страдающие детским церебральным параличом, и их родители. Сегодня мы хотим познакомить вас с Мунирой, одиннадцатилетней девочкой, которая изо всех сил старается доказать справедливость этого утверждения не только себе, но и всему миру.
«Виной заболевания — преждевременные роды, — говорит Наргиза, мама Муниры, когда начинает свой рассказ об истории болезни дочери. — Мунира родилась на тридцатой-тридцать второй неделе, меня положили на сохранение, поскольку ребенок еще был не готов к родам, но, увы, через два дня после госпитализации у меня начались схватки. Результат — тазовое предлежание, родовая травма, внутриутробное кровоизлияние и повышенный билирубин. Уже на следующий день после родов дочку перевели из роддома в детскую больницу. Десять дней она провела в кувезе, была маленькая, неокрепшая, совершенно не готовая к жизни...».
«В три месяца я начала замечать некоторые отклонения в развитии дочки. Она была очень слабая, не держала головку, постоянно плакала, не спала совершенно, не реагировала ни на что. Мы обратились к специалисту, именно он сумел вовремя поставить нам диагноз — фокальная эпилепсия. На основании этого диагноза мы стали принимать противосудорожные препараты, лежали в больнице, в итоге — через полгода упорного лечения у Муниры появилась положительная динамика, она стала немного держать голову, взгляд стал осмысленным, появились реакции, она стала улыбаться… Думаю, на том этапе мы действовали верно. Жаль только, что физиологическое состояние улучшалось не так быстро, как умственное. Нам порекомендовали пролечиться стволовыми клетками. Мы собрали деньги и сделали операцию на головном мозге по подсадке стволовых клеток в Китае. Еще одну подобную операцию делали уже в Казахстане, когда к нам приезжал доктор из России. Безусловно, это тоже сыграло свою положительную роль в лечении, но, несмотря на все наши старания, Мунира так и не начала ходить… Правосторонняя диплегия позволяет ей только немного ползать, но и это дается ей нелегко».
«В этом году Мунира закончила второй класс. В свои одиннадцать она обучается по специальной программе для деток с такого рода отклонениями в развитии. Но зато обучаемся мы регулярно, в наш Центр дневного пребывания приходит учитель, все почти как в настоящей школе. Хотя и без неприятностей не обходится. Сейчас добились того, что в Центре есть и массажист, и логопед, но, опять-таки, один логопед на пятьдесят детей? Мунире нужно ежедневно заниматься, делать логопедический массаж, она ведь еще не говорит совсем, объясняемся жестами, а врачи нас ругают за это, настаивают на занятиях с логопедом, но как этого добиться? Я воспитываю двух детей одна, то, что Мунира посещает Центр для нас большое подспорье, я ведь в это время могу и подработать и дела домашние сделать… Словом, проблем, как и у всех, хватает».
«Но самая наша печальная проблема в том, что нас не берут в группу деток, которые более интеллектуально развитые в связи с тем, что Мунира не может ходить; мы посещаем группу, в которой дети сильно умственно отстают. А таких как Мунира там только еще один мальчик. Вот им и приходится вдвоем общаться, у них развитие немного повыше остальных. Я просила перевести дочку в другую группу, но на встречу нам не пошли, говорят: она не ходит, нельзя. А как трудно ей такие вещи объяснять, вы бы знали! Она же тянется к более развитым детям, старается…
Недавно вот сняла кое-как какое-то видео и выложила его в ютубе, говорит: хочу стать видеоблогером! Как ее останавливать? Она ведь тоже мечтает, строит какие-то планы, пытается в своем недуге жить так, чтобы получать радость, удовлетворение от своих действий, от своего творчества. Жаль, что в некоторых моментах у нас с такими детьми то слишком уж халатны, то, наоборот, рьяно следуют правилам. Как знать, если бы Муниру перевели в другую группу, может это только простимулировало бы ее желание и энтузиазм работать над собой, стремиться начать общаться, разговаривать...».
Мы искренне желаем Мунире и дальше не сдаваться, пусть потихоньку, но твердо идти к своей мечте, в конце концов, ведь ДЦП действительно не приговор, и в таком особенном теле может быть скрыт очень особенный потенциал, который при благоприятных возможностях и нашей общей помощи сможет развиться в большой и красивый талант.
Вместе мы можем помочь: https://niyet.kz/ru/help