Маленькой Майре пять лет, и за все эти пять лет она ни разу не играла с детьми в песочнице, не каталась на каруселях в парке… Она не знакома даже со своими родителями, она просто не успела понять, что они есть, они всегда рядом и очень любят ее, потому что Майре помешала внезапная и очень тяжелая болезнь.

"Я родила Майру на тридцать первой неделе, — рассказывает Гульнара, мама Майры. — Мне сделали плановую операцию кесарева сечения, была угроза выкидыша, отслойка плаценты. Какое-то время я лежала на сохранении, но потом врачи решили, что надо рожать, опасались за жизнь ребенка. Вероятно, именно такое раннее появление на свет, а может и еще какие-то факторы повлияли на нынешнее состояние Майры".

Как и во многих других случаях, коварство болезни проявилось у девочки не сразу.

"Сначала мы были уверены, что все у нас в порядке, Майра родилась хоть и маленькой, но быстро стала набирать вес, кушала хорошо, росла, все как по написанному. В шесть-семь месяцев Майра научилась самостоятельно садиться. Сейчас даже не верится, что она это умела… Кажется, что все это мне приснилось… А тогда я была такая счастливая, Майра была нашим третьим ребенком, мы с мужем были очень рады, что у нас растут такие хорошие и здоровые детки...".

"Болезнь напала неожиданно, мы были совершенно не готовы к такому повороту. Внезапно, буквально ни с того ни с сего, у Майры начались судороги. Я в панике стала звонить в "скорую", нас тут же забрали в больницу, а там в реанимацию и завертелось! У Майры взяли пункцию, врачи сделали анализ и успокоили меня, сказали, что все будет с ребенком в порядке, что волноваться не о чем, что, дескать, бывает такое. Как и любая мама, я с надеждой поверила им, мне невозможно было представить, во что превратиться наша малышка за каких-то несколько следующих месяцев! А она словно сошла на нет. Она перестала реагировать на нас, перестала двигаться, сидеть, есть…".

Страшно вообразить, что испытали бедные родители, увидев такие перемены в ребенке, который еще несколько дней тому назад был здоров.

"Сейчас Майре пять лет, но она развита как младенец. Врачи говорят, что она практически ничего не видит, у нее почти нет слуха, день за днем она только лежит и пустыми глазками смотрит в потолок, не реагирует ни на что, даже, наверное, не знает, что мы рядом и заботимся о ней...".

Голос Гульнары дрожит, оно и понятно, никакая мать не в состоянии говорить о подобных вещах спокойно, даже постороннего человека эта история не может оставить равнодушным.

"Кушает Майра только жидкую пищу, все ей блендером взбиваю, жевать она не умеет. Судороги у нее так и не прекращаются, хотя мы принимаем препараты постоянно, но бывает по четыре приступа в день. Никакие реабилитационные меры мы принимать не можем, только легкий массаж, лежит ведь постоянно, устает от этого, вот и растираем ручки, ножки, спинку, боимся делать настоящий массаж, можно ведь и судороги спровоцировать, а при ДЦП какое еще лечение придумаешь?".

"В целом мы, конечно, привыкли уже за все эти годы к такому состоянию Майры. Трудно представить, но и к плохому тоже привыкаешь, если изо дня в день оно превращается во что-то обычное… Но мы не жалуемся. Родители мужа нам хорошо помогают, не финансами, конечно, они пенсионеры. Но морально нас поддерживают, с детьми помогают, к себе нас жить пустили, прямо не знаю, как бы мы без своих мамы и папы справились? Ильяс — мой муж — он же постоянно работает, все же у нас четверо детей, а с болезнью Майры еще больше средств уходит на них. Вот так и живем".

Порой, слушая чьи-то жалобы на тяжелую жизнь и неустроенность хочется искренне посоветовать сетующим подумать о таких, как Гульнара и ее семья, да и сколько еще подобных, тех, кто находит в себе силы, несмотря на действительно сложные жизненные обстоятельства и болезнь ребенка, верить в лучшее, идти вперед, сохраняя в сердце крошечные, но яркие частички светлой надежды. Не жалуйтесь на судьбу, хочется сказать людям, помните о тех, кому тяжелее, чем вам и помогайте им по мере своих сил, и тогда, верьте, и ваша жизнь осветится ясным и теплым светом самых прекрасных чувств на земле — любви к ближнему, сострадания и милосердия.

Вместе мы можем помочь: https://niyet.kz/ru/help