24.07.2019

Простыми словами о непростой ситуации

История нашей сегодняшней героини не изобилует сюжетными поворотами, в ней все в высшей степени обыденно, но это не говорит о том, что она является менее трогательной или нестоящей внимания. Напротив, в будничности этой ситуации еще больше проникаешься сочувствием и пониманием к Рузане, именно так зовут одиннадцатилетнюю девочку, о которой сегодня мы хотим вам рассказать.

Рузанна родилась с врожденным пороком развития центральной нервной системы, у нее была спинномозговая грыжа или, говоря научным языком, «spina bifida» — расщепление позвоночника.

«Никакие исследования во время беременности не выдавали нам даже подозрений на подобный дефект в развитии ребенка, — говорит мама Рузаны Халамсия. — В роддоме врачи тоже удивлялись, говорили, что хотя бы на УЗИ должны были бы заметить это, но нет. На спинке у Рузаны был такой мешочек, как розочка, такой нарост. Меня успокоили, сказали, что сейчас делают операции, эту грыжу в два счета уберут…».

Действительно, частота рождения детей с подобной аномалией 1-2 на тысячу. Немалый показатель частоты, согласитесь. Нейрохирурги действительно успешно справляются с подобным недугом новорожденных.

«Да, я знаю, сама потом читала очень много об этой операции, о реабилитации после нее, — говорит Халамсия. — Описаны истории девочек с подобной проблемой, которые потом вырастали, выходили замуж и даже рожали детей… Наверное, нам просто не повезло… Нейрохирург торопил нас, цена операции тогда составляла сорок тысяч тенге, он даже согласился взять с нас оплату за два раза… На пятнадцатые сутки после рождения Рузану прооперировали. И, по-видимому, неаккуратно как-то. Не могу я делать каких-то выводов, я ведь не медик. Уверена, что никакого недоброго умысла у нейрохирурга не было, просто что-то сложилось не в нашу пользу. А еще, на фоне спинномозговой грыжи, у дочки была гидроцефалия. Но после операции с отеком мы справились, даже шунтирования делать не пришлось, само как-то остановилось, а вот со спиной проблемы не исчезли. Скорее, даже наоборот».

Рузана начала ползать поздно, в год и четыре месяца. А ходить самостоятельно, без поддержки, она так и не научилась по сей день.

«Сейчас у Рузаны парез нижних конечностей, голеностопный просто не работает, чувствительности нет, ножки висят безвольно, она даже пальчиками на ногах пошевелить не может. И, вдобавок ко всему, у нее еще и нарушение функций тазовых органов, отсюда недержание. Все это взаимосвязано».

«Передвигается Рузана на костылях, но долго не может ходить, сил не хватает, опоры на ноги у нее практически нет, трудно на руках держать вес всего тела. Поэтому, конечно, двигается она мало, больше лежит».

«Раз в год мы получаем подгузники. Нам без них не обойтись. И тут понятным образом объясняется, почему мы не можем посещать простую общеобразовательную школу, хотя интеллект у Рузаны полностью сохранен. В прошлом году мы пошли в первый класс в специализированную коррекционную школу, там прекрасный логопед и дефектолог, а вот учителя… Идя в школу Рузана умела и читать и писать, а во время учебы у нее словно произошел откат назад. В этом году я планирую перевести ее на домашнее обучение. Хотя мы записаны и в общеобразовательную школу, раза два-три в год туда ходим, встречаемся в одноклассниками. Но этого мало, конечно, для полноценного общения, с которым у нас дефицит. Есть у Рузаны верная и хорошая близкая подруга, девочка живет с нами по соседству. Она на год старше Рузаны, но они очень крепко дружат, я этому просто невероятно рада. Вот и весь круг общения дочки, но мы очень рады и ему!».

«Основное наше лечение сейчас это массаж и ЛФК. Массаж мы делаем постоянно, нам без него нельзя. Курс, месячный перерыв и снова курс. Мышцы надо поддерживать в тонусе, иначе — беда. Все деньги уходят в основном на это. В реабилитационных центрах мы тоже бывали, но в последнее время все нет квот, очень жаль, ведь после этих курсов восстановления Рузане действительно становится легче».

Мы с восхищением слушали эту простую непростую историю жизни одиннадцатилетней девочки, которая упрямо пытается идти по жизни, учится, дружит, рисует, что, кстати, очень хорошо у нее получается и теперь нам остается только надеяться, что ей удастся встретить на своем жизненном пути еще много добрых и отзывчивых людей, готовых помочь, пусть не обрести здоровье, но хотя бы поддержать его на уровне. В конце концов, чужих бед, как и чужих детей, быть не должно. Мы люди, и чтобы с достоинством нести это звание должны быть милосердны друг другу, а иначе никак...

Вместе мы можем помочь: https://niyet.kz/ru/help

news
news
glasses

14.08.2019

Семью нашей сегодняшней героини вполне можно было бы рекомендовать людям, утратившим интерес к жизни и веру в себя в терапевтических целях, потому что общение с такими оптимистичными, жизнерадостными...

news
news
glasses

07.08.2019

В народе говорят: поздние дети — утешение родителей. Спорить с вековой мудростью не приходится. Но, как обычно, не обойтись без исключений. Об одном из таких мы и хотим вам рассказать.  ...

news
news
glasses

31.07.2019

Аружан тринадцать лет. С виду она самая обыкновенная девочка, ничто не отличает ее внешне от миллионов других детей. Но стоит познакомиться с ней поближе, как понимаешь — это особенный ребенок,...

news
news
glasses

17.07.2019

Детство — чудесная пора: любовь и забота родителей, друзья, игры, каждодневные открытия и познание мира, мы всегда с радостью вспоминаем те волшебные дни, когда деревья были большими, а целый ми...

news
news
glasses

10.07.2019

Супруги Данагул и Данияр молоды, у них прекрасное образование, двое мальчишек, казалось бы — чего еще желать для полного семейного счастья? Но увы, есть еще то, что невозможно заработать или поп...

news
news
glasses

12.06.2019

Жизнь прожить — не поле перейти, гласит народная мудрость. Оксана и Алексей точно знают, что судьба, порой, готовит для нас серьезные испытания. Сумеем ли мы с честью выйти из них? Не озлобиться...

news
news
glasses

29.05.2019

ДЦП — не приговор. Это знают и дети, страдающие детским церебральным параличом, и их родители. Сегодня мы хотим познакомить вас с Мунирой, одиннадцатилетней девочкой, которая изо всех сил старае...

news
news
glasses

15.05.2019

Истории, которыми мы делимся с вами, всегда имеют оттенок грусти и печали, даже самые, казалось бы, жизнеутверждающие несут в себе печать семейной драмы. Но сегодняшний наш рассказ иначе как семейной...

refresh
heart

Показать еще

svg

?

Помочь

Чтобы подарить Ваш подарок детям:

  1. Скачайте и зарегистрируйтесь в мобильном приложении MyKhat (доступно для скачивания в AppStore и GooglePlay).

    mykhat mykhat
  2. Укажите в адресной строке получателя - Благотворительный фонд «Ниет» и вызовите курьера *.

Скачивание, регистрация и доставка - бесплатно.

Условия программы «Мой подарок детям»:

  1. Благотворительная программа проходит только по городу Алматы.

  2. Сбор подарков - ноябрь, вручение - декабрь.

  3. Подарок не может содержать еду, напитки и прочие пищевые продукты; животных, птиц и других живых существ; медикаменты, изделия медицинского назначения и прочие фармацевтические и медицинские препараты.

  4. Если Ваш подарок подразумевает вторичное использование (Б/У), то подарок обязательно (!) должен быть в чистом и цельном виде.

  5. Подарок не должен превышать 20 кг.

Подарки, не соответствующие условиям программы, будут утилизированы.

Подарки распределяются в случайном порядке – каждой посылке присваивается порядковый номер, далее подарок будет отправлен ребенку, чье имя или номер при генерации случайных чисел выпадет на номер подарка.

Подробнее о распределении подарков Вы можете узнать по номеру телефона: +7 708 086 88 65 или отправить письмо на почту: info@niyet.kz.

*доставка может занимать от 1-2 дней в зависимости от загруженности курьеров.