24.07.2019

Простыми словами о непростой ситуации

История нашей сегодняшней героини не изобилует сюжетными поворотами, в ней все в высшей степени обыденно, но это не говорит о том, что она является менее трогательной или нестоящей внимания. Напротив, в будничности этой ситуации еще больше проникаешься сочувствием и пониманием к Рузане, именно так зовут одиннадцатилетнюю девочку, о которой сегодня мы хотим вам рассказать.

Рузанна родилась с врожденным пороком развития центральной нервной системы, у нее была спинномозговая грыжа или, говоря научным языком, «spina bifida» — расщепление позвоночника.

«Никакие исследования во время беременности не выдавали нам даже подозрений на подобный дефект в развитии ребенка, — говорит мама Рузаны Халамсия. — В роддоме врачи тоже удивлялись, говорили, что хотя бы на УЗИ должны были бы заметить это, но нет. На спинке у Рузаны был такой мешочек, как розочка, такой нарост. Меня успокоили, сказали, что сейчас делают операции, эту грыжу в два счета уберут…».

Действительно, частота рождения детей с подобной аномалией 1-2 на тысячу. Немалый показатель частоты, согласитесь. Нейрохирурги действительно успешно справляются с подобным недугом новорожденных.

«Да, я знаю, сама потом читала очень много об этой операции, о реабилитации после нее, — говорит Халамсия. — Описаны истории девочек с подобной проблемой, которые потом вырастали, выходили замуж и даже рожали детей… Наверное, нам просто не повезло… Нейрохирург торопил нас, цена операции тогда составляла сорок тысяч тенге, он даже согласился взять с нас оплату за два раза… На пятнадцатые сутки после рождения Рузану прооперировали. И, по-видимому, неаккуратно как-то. Не могу я делать каких-то выводов, я ведь не медик. Уверена, что никакого недоброго умысла у нейрохирурга не было, просто что-то сложилось не в нашу пользу. А еще, на фоне спинномозговой грыжи, у дочки была гидроцефалия. Но после операции с отеком мы справились, даже шунтирования делать не пришлось, само как-то остановилось, а вот со спиной проблемы не исчезли. Скорее, даже наоборот».

Рузана начала ползать поздно, в год и четыре месяца. А ходить самостоятельно, без поддержки, она так и не научилась по сей день.

«Сейчас у Рузаны парез нижних конечностей, голеностопный просто не работает, чувствительности нет, ножки висят безвольно, она даже пальчиками на ногах пошевелить не может. И, вдобавок ко всему, у нее еще и нарушение функций тазовых органов, отсюда недержание. Все это взаимосвязано».

«Передвигается Рузана на костылях, но долго не может ходить, сил не хватает, опоры на ноги у нее практически нет, трудно на руках держать вес всего тела. Поэтому, конечно, двигается она мало, больше лежит».

«Раз в год мы получаем подгузники. Нам без них не обойтись. И тут понятным образом объясняется, почему мы не можем посещать простую общеобразовательную школу, хотя интеллект у Рузаны полностью сохранен. В прошлом году мы пошли в первый класс в специализированную коррекционную школу, там прекрасный логопед и дефектолог, а вот учителя… Идя в школу Рузана умела и читать и писать, а во время учебы у нее словно произошел откат назад. В этом году я планирую перевести ее на домашнее обучение. Хотя мы записаны и в общеобразовательную школу, раза два-три в год туда ходим, встречаемся в одноклассниками. Но этого мало, конечно, для полноценного общения, с которым у нас дефицит. Есть у Рузаны верная и хорошая близкая подруга, девочка живет с нами по соседству. Она на год старше Рузаны, но они очень крепко дружат, я этому просто невероятно рада. Вот и весь круг общения дочки, но мы очень рады и ему!».

«Основное наше лечение сейчас это массаж и ЛФК. Массаж мы делаем постоянно, нам без него нельзя. Курс, месячный перерыв и снова курс. Мышцы надо поддерживать в тонусе, иначе — беда. Все деньги уходят в основном на это. В реабилитационных центрах мы тоже бывали, но в последнее время все нет квот, очень жаль, ведь после этих курсов восстановления Рузане действительно становится легче».

Мы с восхищением слушали эту простую непростую историю жизни одиннадцатилетней девочки, которая упрямо пытается идти по жизни, учится, дружит, рисует, что, кстати, очень хорошо у нее получается и теперь нам остается только надеяться, что ей удастся встретить на своем жизненном пути еще много добрых и отзывчивых людей, готовых помочь, пусть не обрести здоровье, но хотя бы поддержать его на уровне. В конце концов, чужих бед, как и чужих детей, быть не должно. Мы люди, и чтобы с достоинством нести это звание должны быть милосердны друг другу, а иначе никак...

Вместе мы можем помочь: https://niyet.kz/ru/help

news
news
glasses

23.10.2019

Наша сегодняшняя история о семье, основной чертой характера всех членов которой является несгибаемая воля. Да-да, именно так. Вроде бы — хорошая черта, положительная, но и с ней, порой, возникаю...

news
news
glasses

16.10.2019

У Мадины и Мейриса пятеро детей — старшему десять лет, младшему — три месяца. Как многодетная семья они и нуждаются в поддержке, по нынешним временам, если отец работает один, то на большо...

news
news
glasses

02.10.2019

Жамал тридцать девять лет, три года назад Всевышний подарил ей крохотное счастье — маленькую дочку Амину. С арабского ее имя означает «обладающая надежностью, честностью и верностью; надел...

news
news
glasses

25.09.2019

Представьте себе на минуту, что вам необходимо без движения пролежать сутки в постели. Мы предлагаем вам представить себя лежащим на спине, без возможности перевернуться хотя бы на другой бок, без воз...

news
news
glasses

18.09.2019

Толеухану тринадцать лет. Этот худощавый, скромный мальчишка отлично рисует, любит проводить время со своими младшими сестренкой и братишкой, терпеливо и старательно выводит буквы, сидя за письменным...

news
news
glasses

04.09.2019

У Ерлана и Айгуль четверо детей, им посчастливилось создать дружную семью. Но судьбе было угодно внести в жизнь большой семьи свои неприятные коррективы: третий ребенок супругов — восьмилетний Е...

news
news
glasses

28.08.2019

История нашего сегодняшнего героя настолько обширна, что с трудом сможет вместить лишь основные вехи в отпущенном объеме статьи, а ведь герою этому всего-навсего десять лет. И каждый день из прожитых...

news
news
glasses

21.08.2019

В народе говорят: Всевышний никогда не дает детям своим испытаний сверх силы. Шахида — мама нашего сегодняшнего героя Рахимжана — полностью согласна с этим. Сегодня мы познакомим вас с ист...

refresh
heart

Показать еще

svg

?

Помочь

Чтобы подарить Ваш подарок детям:

  1. Скачайте и зарегистрируйтесь в мобильном приложении MyKhat (доступно для скачивания в AppStore и GooglePlay).

    mykhat mykhat
  2. Укажите в адресной строке получателя - Благотворительный фонд «Ниет» и вызовите курьера *.

Скачивание, регистрация и доставка - бесплатно.

Условия программы «Мой подарок детям»:

  1. Благотворительная программа проходит только по городу Алматы.

  2. Сбор подарков - ноябрь, вручение - декабрь.

  3. Подарок не может содержать еду, напитки и прочие пищевые продукты; животных, птиц и других живых существ; медикаменты, изделия медицинского назначения и прочие фармацевтические и медицинские препараты.

  4. Если Ваш подарок подразумевает вторичное использование (Б/У), то подарок обязательно (!) должен быть в чистом и цельном виде.

  5. Подарок не должен превышать 20 кг.

Подарки, не соответствующие условиям программы, будут утилизированы.

Подарки распределяются в случайном порядке – каждой посылке присваивается порядковый номер, далее подарок будет отправлен ребенку, чье имя или номер при генерации случайных чисел выпадет на номер подарка.

Подробнее о распределении подарков Вы можете узнать по номеру телефона: +7 708 086 88 65 или отправить письмо на почту: info@niyet.kz.

*доставка может занимать от 1-2 дней в зависимости от загруженности курьеров.