По официальным документам Даше шесть лет. Но на вид этой хрупкой маленькой девочке не дашь больше четырех. Однако уже с первых минут общения понимаешь — интеллектуально Даше от силы месяцев девять. Судьба сыграла с малышкой печальную шутку. Виной всему — редкое генетическое заболевание.

«Мы с мужем тщательно планировали беременность, — вспоминает мама Даши Екатерина. — Подходили к этому вопросу со всей ответственностью и, я могу точно утверждать, что все у нас было в порядке».

В словах Екатерины невозможно усомниться, хотя бы потому, что сама она — врач-терапевт.

«Я наблюдалась у гинеколога, беременность протекала прекрасно, на тридцать второй неделе я сделала плановое обследование, УЗИ — все было в норме. Но вдруг, на тридцать седьмой неделе, выясняется, что у ребенка задержка внутриутробного развития, недобор веса… Меня срочно госпитализировали и стали готовить к операции, на тот момент обнаружили тазовое предлежание и, чтобы не травмировать ребенка, было решено делать кесарево сечение».

Екатерину с маленькой Дашей выписали из роддома на пятые сутки. Никаких опасений состояние малышки у медиков не вызывало.

«Не знаю, почему нам не порекомендовали встать на учет к невропатологу? Возможно, это могло бы предотвратить наш недуг? Дело в том, что на третьи-четвертые сутки после выписки у Даши произошло кровоизлияние в мозг. Но бессимптомно. Она продолжала есть, спала спокойно, не подавала никаких признаков беспокойства. Об этом кровоизлиянии мы узнали уже позднее, когда пришли на плановый осмотр к участковому врачу, когда Даше исполнился месяц. Именно тогда терапевт сказал, что у дочки совсем не выросла голова. И вот тут началась история наших мытарств...».

Даша стала наблюдаться у невропатолога, в шесть месяцев ей поставили врожденный порок развития ЦНС, в одиннадцать — ДЦП.

«Но я видела, что у Даши не совсем типичная картина для такого диагноза. Дело в том, что уже с года мы стали заниматься активной реабилитацией. Мы получали ЛФК, массажи, бассейн. Дошло до того, что я сама стала вести группы для детей с ограниченными возможностями. А иначе было просто не выжить. Каждые три-шесть месяцев я возила Дашу в Китай на лечение, но к тому времени мы с супругом уже расстались, помощи от него я не получала, вот и пришлось выходить из ситуации».

Надо сказать, что после посещения китайских клиник у Даши наблюдается вполне очевидная положительная динамика, после каждой такой поездки она начинает делать что-то новое: сначала, в два года, стала переворачиваться на животик, после очередного курса начала сидеть, потом ползать. Сейчас Даша учится стоять с опорой.

«Нам поставили диагноз, но не в Казахстане. Да, симптоматически это очень похоже на ДЦП, но все гораздо сложнее. Генетическое заболевание Даши редкое, во всем мире им страдают всего порядка 0,1% людей. Дополнительно у таких людей наблюдается непереносимость лактозы, говядины и других продуктов. Поэтому мы соблюдаем строгую диету. Вещества, находящиеся в непереносимых продуктах, провоцируют различные дополнительные симптомы, иногда дают какие-то неизлечимые осложнения... Так, например, Даша уже перенесла две операции на глазах, у нее была катаракта. Но мы будем лечиться, мы должны и будем принимать реабилитацию. Даша еще может понемногу если не выздороветь, то хотя бы подтянуться в развитии, сейчас для нас очень важно научиться ходить самостоятельно, именно поэтому мы запланировали в декабре очередную поездку в Китай».

Екатерина из тех мам, которые способны свернуть горы, лишь бы поставить ребенка на ноги. Несомненно, ее питает уверенность в силах дочки пусть и не полностью, но справиться с тяжелыми симптомами болезни. И очень помогают добросердечные и милосердные люди.

«Да, очень и очень помогают, от всей души благодарю каждого, кто принял и принимает участие в нашем нелегком пути к восстановлению, — горячо говорит Екатерина. — Но одного лечения и реабилитации в Китае нам не хватит. Стоимость анализа на аминокислоты в нашей клинике Савинова стоит 240 000 тенге. Даше очень нужен этот анализ. Но для меня одной это огромные деньги…».

Вместе мы можем помочь: https://niyet.kz/ru/help