Простыми словами о непростой ситуации

История нашей сегодняшней героини не изобилует сюжетными поворотами, в ней все в высшей степени обыденно, но это не говорит о том, что она является менее трогательной или нестоящей внимания. Напротив, в будничности этой ситуации еще больше проникаешься сочувствием и пониманием к Рузане, именно так зовут одиннадцатилетнюю девочку, о которой сегодня мы хотим вам рассказать.

Рузанна родилась с врожденным пороком развития центральной нервной системы, у нее была спинномозговая грыжа или, говоря научным языком, «spina bifida» — расщепление позвоночника.

«Никакие исследования во время беременности не выдавали нам даже подозрений на подобный дефект в развитии ребенка, — говорит мама Рузаны Халамсия. — В роддоме врачи тоже удивлялись, говорили, что хотя бы на УЗИ должны были бы заметить это, но нет. На спинке у Рузаны был такой мешочек, как розочка, такой нарост. Меня успокоили, сказали, что сейчас делают операции, эту грыжу в два счета уберут…».

Действительно, частота рождения детей с подобной аномалией 1-2 на тысячу. Немалый показатель частоты, согласитесь. Нейрохирурги действительно успешно справляются с подобным недугом новорожденных.

«Да, я знаю, сама потом читала очень много об этой операции, о реабилитации после нее, — говорит Халамсия. — Описаны истории девочек с подобной проблемой, которые потом вырастали, выходили замуж и даже рожали детей… Наверное, нам просто не повезло… Нейрохирург торопил нас, цена операции тогда составляла сорок тысяч тенге, он даже согласился взять с нас оплату за два раза… На пятнадцатые сутки после рождения Рузану прооперировали. И, по-видимому, неаккуратно как-то. Не могу я делать каких-то выводов, я ведь не медик. Уверена, что никакого недоброго умысла у нейрохирурга не было, просто что-то сложилось не в нашу пользу. А еще, на фоне спинномозговой грыжи, у дочки была гидроцефалия. Но после операции с отеком мы справились, даже шунтирования делать не пришлось, само как-то остановилось, а вот со спиной проблемы не исчезли. Скорее, даже наоборот».

Рузана начала ползать поздно, в год и четыре месяца. А ходить самостоятельно, без поддержки, она так и не научилась по сей день.

«Сейчас у Рузаны парез нижних конечностей, голеностопный просто не работает, чувствительности нет, ножки висят безвольно, она даже пальчиками на ногах пошевелить не может. И, вдобавок ко всему, у нее еще и нарушение функций тазовых органов, отсюда недержание. Все это взаимосвязано».

«Передвигается Рузана на костылях, но долго не может ходить, сил не хватает, опоры на ноги у нее практически нет, трудно на руках держать вес всего тела. Поэтому, конечно, двигается она мало, больше лежит».

«Раз в год мы получаем подгузники. Нам без них не обойтись. И тут понятным образом объясняется, почему мы не можем посещать простую общеобразовательную школу, хотя интеллект у Рузаны полностью сохранен. В прошлом году мы пошли в первый класс в специализированную коррекционную школу, там прекрасный логопед и дефектолог, а вот учителя… Идя в школу Рузана умела и читать и писать, а во время учебы у нее словно произошел откат назад. В этом году я планирую перевести ее на домашнее обучение. Хотя мы записаны и в общеобразовательную школу, раза два-три в год туда ходим, встречаемся в одноклассниками. Но этого мало, конечно, для полноценного общения, с которым у нас дефицит. Есть у Рузаны верная и хорошая близкая подруга, девочка живет с нами по соседству. Она на год старше Рузаны, но они очень крепко дружат, я этому просто невероятно рада. Вот и весь круг общения дочки, но мы очень рады и ему!».

«Основное наше лечение сейчас это массаж и ЛФК. Массаж мы делаем постоянно, нам без него нельзя. Курс, месячный перерыв и снова курс. Мышцы надо поддерживать в тонусе, иначе — беда. Все деньги уходят в основном на это. В реабилитационных центрах мы тоже бывали, но в последнее время все нет квот, очень жаль, ведь после этих курсов восстановления Рузане действительно становится легче».

Мы с восхищением слушали эту простую непростую историю жизни одиннадцатилетней девочки, которая упрямо пытается идти по жизни, учится, дружит, рисует, что, кстати, очень хорошо у нее получается и теперь нам остается только надеяться, что ей удастся встретить на своем жизненном пути еще много добрых и отзывчивых людей, готовых помочь, пусть не обрести здоровье, но хотя бы поддержать его на уровне. В конце концов, чужих бед, как и чужих детей, быть не должно. Мы люди, и чтобы с достоинством нести это звание должны быть милосердны друг другу, а иначе никак...