Аружан тринадцать лет. С виду она самая обыкновенная девочка, ничто не отличает ее внешне от миллионов других детей. Но стоит познакомиться с ней поближе, как понимаешь — это особенный ребенок, а значит, и история ее особенная, о которой сегодня мы вам и расскажем.
«У нас четверо детей, — рассказывает мама Аружан Эльвира. — Ничего аномального ни во время беременности, ни во время родов у меня не наблюдалось, все как у всех. Родилась Аружан тоже здоровой, все показатели у нее были в норме. Выписались из роддома в обычном порядке...».
«Впервые о проблемах со здоровьем врачи нам сказали, когда Аружан было три-четыре месяца. Изначально педиатр поставил нам левостороннюю тазовую дисплазию. Сказали мне, что ребенка сейчас никак нельзя напрягать, никакие ходунки ей нельзя, на ножки ставить нельзя… Но я тогда не сильно волновалась, дисплазия не тот диагноз, который может в шок повергать, лечение от него есть, излечивается болезнь полностью. Мы тут же начали принимать массаж. Парафин нам делали, физиотерапию принимали регулярно, но улучшения как-будто не наступало. Так мы промучились до года. Дочка так и не стала ходить. Тогда я записалась на прием к очень знаменитому ортопеду. На этом приеме он меня окончательно удивил: посмотрел Аружан и говорит: «Нет у вас никакой дисплазии и не было. Все в порядке с ребенком в этом смысле. А то, что у нее ножки слабые, и она никак не начинает ходить, должен невропатолог разбираться, моего диагноза здесь нет, а вот время вы, кажется, здорово упустили». Вот тогда я по-настоящему испугалась».
С этого дня Эльвира потеряла покой и сон.
«Куда мы уже потом только не обращались. В два года невропатолог ставил нам детский церебральный паралич — диагноз, слава богу, не подтвердился. Да и еще счастье — в два года Аружан понемногу начала ползать. Первые шаги она сделала в три года, к тому времени у нас стала наблюдаться какая-то задержка психо-эмоционального развития. ДЦП не подтвердился, зато нам стали диагностировать аутизм».
«В четыре с половиной года Аружан так и не начала говорить, не просилась на горшок… Но аутизм с нас сняли, сказали, что и это не соответствует нашему состоянию».
«Сейчас у нас инвалидность с диагнозом «глубокая задержка психо-речевого развития». Никто из врачей не может поставить точный диагноз, хотя и обследуемся мы регулярно, да еще и состоим на учете у психиатра. А год назад у Аружан неожиданно случился приступ — судороги. К счастью, эпилепсию нам не поставили, приступ был единичный, доктора говорят, что подобного может больше и не повториться, но я уже боюсь во что-то верить…».
«Труднее всего приходится оттого, что Аружан совершенно не обслуживает себя, совсем недавно только начала на горшок проситься, так что подгузник мы теперь стараемся только на ночь надевать, днем без него чаще всего обходимся. Но, что касается остального — личная гигиена, одевание, питание — это все только с моей помощью. Ни ложку сама Аружан не держит, ни игрушки, ничего ей не надо… Телевизор ее не интересует, с другими детьми не общается, в игрушки не играет… Тяжело на это смотреть. Она будто мается постоянно. А еще, если что-то начинает ее беспокоить или раздражать — начинает вести себя агрессивно, себя кусает, других бьет, кричит, за волосы себя тянет… Объяснить-то толком не может, что ее беспокоит, вот и выходит из себя. А ведь с виду ничего такого о ней не скажешь, совершенно обычный ребенок...».
«Сейчас все сильнее за Аружан сердце болит, годы идут, она взрослеет, врачи говорят, неизвестно, как на ее здоровье и поведении скажется гормональная перестройка организма…».
«Мы рады любой помощи, конечно, но мечта у меня одна — если не излечить, то хотя бы научить Аружан обслуживать себя самостоятельно, ведь мы не вечные с мужем, а кому нужен чужой такой человек? Вот о чем болит материнское сердце...».
Тяжело осознавать, что такие мысли приходят в голову родителям детей с особыми потребностями, но пока действительность не позволяет нам смотреть на мир сквозь розовые очки. Но в наших силах измениться и изменить свое отношение к тем, кто нуждается в помощи, постараться сделать все, что в наших силах, чтобы облегчить их жизнь и жизнь их родных и близких.
Вместе мы можем помочь: https://niyet.kz/ru/help