Когда в семье рождается не совсем здоровый ребенок — это трагедия, а как подобрать слово, чтобы описать состояние родителей, чьего нездорового ребенка делают инвалидом — доктора?

Наша сегодняшняя история о семье, получившей от судьбы двойной удар.

Хадиша и Алмас — богатые люди. Нет, дело не в финансовом благополучии, отнюдь. Как говорят аксакалы: один ребенок — нет ребенка, двое детей — половина ребенка, и только трое детей — целый ребенок. Так вот у Хадиши и Алмаса четверо детей, трое дочерей и сын. Настоящее богатство семьи. Если бы не одно огромное «но».

Девочки как одна — красавицы и умницы — Айсулу, Куралай и Айым. А вот малышу Мирасу тяжкое испытание выпало с самого рождения. Мирас родился с очень редкой патологией — высокой атрезией. Опуская медицинскую терминологию скажем, что это полное отсутствие естественного канала прямой кишки и заднепроходного отверстия. К счастью, развитие неонатологии сейчас позволяет решать подобные врожденные дефекты достаточно легко.

«Мирасу сразу же сделали колостомию, операция прошла успешно, и через некоторое время нас выписали домой. За исключением врожденного дефекта, он был совершенно здоровым мальчиком, прекрасно развивался; в полтора месяца стал головку держать, в четыре уже сидел, к году начал болтать и пошел, мы нарадоваться не могли. Врачи были довольны нашим состоянием, все шло просто прекрасно! Представляете, как мы были счастливы?! Потом, в полтора года, Мирасу делали операцию, после — бужирование, чтобы в дальнейшем он мог вообще позабыть о том, что такая проблема у него была при рождении, в год и шесть месяцев ему провели плановую операцию по удалению колостомы… — голос Хадиши начинает дрожать. — В день после операции меня к сыну не пустили, сказали, что он спит. На следующий день — то же. Наконец я не выдержала, разве это нормальное оправдание: «Мама, ребеночек после наркоза, после операции, он спит, что вы будете его тревожить?». Что значит тревожить? Я его мать! Он ведь еще на грудном вскармливании был! Всеми правдами и неправдами я старалась проникнуть в больницу, узнать какие-то подробности, будто чувствовала… На третьи сутки только мне сказали, что во время операции наш сыночек впал в кому...».

Хадиша — сильнейшая женщина! Разве что дрожащий голос выдает ее боль; с одной стороны, нам так не хочется ворошить ее муки, а с другой — знаете, как говорят: выслушал — принял часть груза с души другого на себя.

«Двенадцать дней наш малыш провел в коме. Двенадцать дней мы не отходили от него. Как я молилась Всевышнему! Как я просила его пощадить невинного ребенка!.. И он смилостивился. Мирас пришел в себя. Но что с ним стало! Он был в непрерывных судорогах, у него не прекращались эпилептические припадки и совершенно пропало зрение! Страшно было смотреть на его муки... А как он плакал! Он меня слышит, но не видит, представляете, какой шок для бедного ребеночка?.. Мы метались по докторам. Сколько мы обошли врачей, уму непостижимо! И вот тогда-то нам и стало известно, что такое состояние Мираса — это последствия врачебной ошибки. Что-то не так пошло с наркозом. Наши с Алмасом родители в панике стали заставлять нас подавать в суд, врачи, причастные к этой трагедии, принялись спешно оказывать какую-то помощь, а у меня было такое состояние… Любая, совершенно любая мать скажет, разве ей до судов? Разве у нее хватит сил оставить ребенка в таком жутком положении ради тяжб?! Алмас за любую подработку тогда хватался, лишь бы обеспечить деньги на лечение… Страшно… Страшно вспомнить...».

Сейчас Мирас инвалид детства. Слава Всевышнему, зрение к нему постепенно вернулось, но руки и ноги словно не слушаются его, он теперь даже сидеть самостоятельно не может.

«Постоянно лечимся и лечимся. Вот уже пять лет Мирасу, а мы, как родители младенца, радуемся: смотрите-ка, он сам перевернулся со спины на живот, поглядите, что-то пытается в ручке удержать… Да, для нас даже это великая победа! Стараемся изо всех сил. Сейчас вот собрали денег кое-как — купили вертикализатор, надо заставлять его ножками двигать, чтобы совсем сил не лишился. Я ведь уже однажды так его выучила глотать. Во время и после комы кормили его через зонд, ротик слабый, глотать сам не мог совсем. Так я стала ему пустышку давать. Врачи еще меня ругали: «Что вы за мама, все детей отучают от сосок, а вы — наоборот». Так зато он ее посасывал, а потом потихонечку и глотать начал, язычок стал работать, сначала водичку пить начал из бутылочки, потом кашку, супчик, так вот теперь он хоть кушает самостоятельно! Мама всегда чувствует своего ребенка...».

Особенно печалит Хадишу и Алмаса, что Мирас так и не может говорить. «Речь никак не восстанавливается, но мы и над этим работаем. Какие-то звуки он издает, кричит, может хоть таким образом дать понять, чего ему хочется, а чего нет… Будем и дальше стараться».

Вот так одна маленькая ошибка в ходе операции стала огромной трагедией в большой и дружной семье.

Благотворительный Фонд «Ниет» предоставил Мирасу сертификат на 5 000 тенге по программе «Мой подарок детям».

«Большое вам спасибо, — говорит Хадиша. — Любая помощь и поддержка важна не только для таких особенных детей, но и для их родителей. Это дает нам уверенность, что до наших малышей хоть кому-то есть дело».

Мы снова и снова призываем всех неравнодушных людей помогать и особенным детям, и особенным родителям. Раз уж мы не в силах предотвратить их трагедий, то уж совершенно наверняка все вместе в силах поддержать.