Рассказывая вам о детях, с которыми нам доводилось поработать, частенько мы находимся в некотором затруднении — о ком же наш рассказ больше: о ребенке или его родителях? Кто же является главным героем? Безусловно, основной нашей задачей является познакомить вас с ребенком, с его непростой судьбой, в которую вмешалось тяжелое заболевание. Но, порой, хочется посвятить целый рассказ родителям такого ребенка, потому что они заслуживают не меньшего уважения и поддержки. Сегодня нам как раз представится такой случай.

Лауре тридцать три года, у нее прекрасные образование, в недавнем прошлом она — специалист-логистик высокого класса. Она замужем, у нее двое детей… Звучит отлично, согласитесь?

Но есть во всем этом некоторое «но». Именно оно разбивает красивую картинку жизни Лауры. И это «но» — заболевание ее дочери Каусар, именуемое детский церебральный паралич.

«Каусар родилась недоношенной, на тридцать первой — тридцать второй неделе. Наверное, в ее таком раннем появлении на свет есть некоторая доля моей вины, в то время я много работала, слишком много. Возможно, мое стрессовое состояние повлияло таким образом на организм? Но я обратилась к врачу с головной болью, оказалось, что у меня очень высокое давление. После того, как я сдала анализы, меня экстренно прооперировали, сохранять беременность было опасно. Вот так и произошло, что Каусар пришла в этот мир раньше положенного срока».

Девочка родилась совсем маленькой. Но состояние ее было вполне стабильным за одним лишь исключением:

«Все доктора мне говорили: «Что-то она у вас желтенькая, какая-то она желтенькая...». Ну да, я и сама это видела. Но что я могла предпринять? Я, понятное дело, ждала решения профессионалов, ведь есть же способы снятия этой врожденной детской желтушки. А у Каусар, тем временем, все рос уровень билирубина».

Почему врачи не предпринимали никаких мер — не ясно.

«Знаете, они вот все про желтушность твердили, но про уровень билирубина я узнала только через две недели после рождения Каусар, когда нас выписали домой. А выписали нас как-то очень быстро, вес дочки тогда был только полтора килограмма. Почему так? Не знаю. По идее, конечно, мы должны были еще в роддоме набрать для выписки два килограмма».

Еще одна загадка, истоки которой теперь канули в Лету.

Одним словом, Лаура и Каусар оказались дома, предоставленные самим себе.

«Ни наша медсестра, ни участковый врач, никто не бил тревогу, будто так и должно было быть. Нам, разве что, дали медотвод от прививок до восьми месяцев, но это по показанию недоношенности. А в восемь месяцев сделали-таки плановую БЦЖ».

Лаура увидела ухудшение состояния дочки сразу после прививки.

«Ее стало выкручивать, тянуть… Диагноз нам поставили практически сразу. Сложно сказать, может, предрасположенность была еще до прививки, а та только усугубила состояние?».

Итак, в жизни Лауры с диагнозом Каусар многое изменилось.

«Это трудно рассказать на словах, но всякое было: отчаяние, ссоры с супругом… Любому человеку трудно пережить такое. Особенно, если учесть, как в нашей стране и в нашем обществе относятся к такому диагнозу. Таких детей у нас сразу записывают в разряд «безнадежных», тех, кто всю жизнь теперь будет грузом на шее родителей, государства… От них будто хотят избавиться, таким вот невниманием, неверием… А я знаю точно — ДЦП излечим! Есть исследования, есть примеры, есть доказательства, оспаривать которые невозможно! Единственное, что требуется такому ребенку — максимум внимания со стороны родителей, со стороны общества, потому что таким детям не требуется лекарств, им нужна реабилитация! Им необходимы тренировки, навыки и снова, и снова внимание! А наши врачи все еще действуют по-старинке, поэтому родители деток с ДЦП сажают своих малышей в ненужные и неудобные для них инвалидные кресла, опускают руки, перестают бороться».

Слушая рассказ Лауры о том, как она добивается результатов у Каусар, сколько времени они тратят на занятия — невольно поражаешься выдержке, трудолюбию, уверенности этой женщины! «Никогда не сдаваться!» — звучит в каждом слове Лауры, в каждой ее эмоции.

Кто-то скажет — обычная мать, не смирившаяся с положением вещей. Да? Вы думаете? Но посмотрите на Каусар!

«Сейчас Каусар уже шесть лет. За это время мы добились огромных результатов! Да, ножки у нее еще слабенькие, ходить ей тяжело, она может упасть. Но мы работаем над этим! Мы тренируемся, мы занимаемся. Интеллект Каусар полностью сохранен, поэтому у нас есть цель — научится так хорошо держать ручку, чтобы суметь пойти в общеобразовательную школу. Пусть пока даже в коляске, но зато получать образование на уровне с обычными, здоровыми детьми».

«Моя главная цель? Добиться таких результатов, чтобы Каусар смогла жить самостоятельно, чтобы у нее было образование, работа, личная жизнь… Вот тогда я смогу вздохнуть спокойно и сказать, что моя цель в жизни достигнута».

Вместе мы можем помочь: https://niyet.kz/ru/help